Uma vontade imensa

A maternidade depois de uma doença crónica

 Há três anos, o mediático caso de Fernanda Serrano foi capa de inúmeros jornais e revistas. Meses depois de ter enfrentado um cancro de mama, a atriz engravidou novamente e foi mãe pela terceira vez. Uma história verídica que seria encarada por muitas mulheres como um sinal de esperança e de força interior. A saber viver foi procurar outros casos de mulheres coragem que quiseram ser mães depois de terem ultrapassado uma doença grave ou recebido o diagnóstico de uma doença crónica.

 

O diagnóstico que altera uma vida

 Estava a prestes a completar 18 anos, quando soube que tinha uma doença crónica: esclerose múltipla. Adepta e praticante de futebol, Cátia Lima reduziu a intensidade e frequência dos treinos e passou a dedicar mais tempo a outras atividades: «Nessa altura percebi que tinha mais dificuldade em concentrar-me e em memorizar as coisas, por isso passei mais horas a estudar. Eu fiz questão de terminar o 12º ano.» Meses antes, Cátia tinha ainda conhecido o seu “mais que tudo”, que a acompanhou em cada momento crítico e com quem viria a casar quatro anos depois: «Nós namorávamos há tão pouco tempo, mas ele esteve sempre comigo. Nunca se mostrou cansado ou irritado e nunca desistiu de nós.» Com um jeito romântico, acaba por afirmar: «É mesmo amor, aquilo que nos une.»

 

 

O desejo de engravidar

 Cinco anos depois de ter recebido o diagnóstico, Cátia e o marido eram recém-casados quando ponderaram a hipótese de ser pais. Sendo regularmente acompanhada por uma neurologista, Cátia fez questão de pedir concelhos à especialista que, por sua vez, lhe formulou uma listagem dos riscos que poderia correr. Cátia teria que reduzir drasticamente a medicação, para não afetar o desenvolvimento do bebé. Para além disso, a médica avisou-a que o período de gravidez deveria ser tranquilo, sem grandes sintomas da doença, mas que, provavelmente, no pós-parto iriam surgir algumas complicações. «E foi exatamente assim!», exclama Cátia Lima: «Durante a gravidez eu nem me lembrava que estava doente, a não ser quando fazia o tratamento mensal que continuou a ser obrigatório. Foi um período muito tranquilo para mim.» Nove meses depois, Cátia cumpriu o seu sonho e foi mãe pela primeira vez.

 

 

Um pós-parto difícil

 Apesar da magia do momento, a realidade veio, no entanto, interromper os sonhos de Cátia. Nos seis meses que se seguiram ao parto, teve três surtos graves, que lhe fariam aumentar as doses de cortisona, sofrer diversas alterações hormonais e engordar vários quilos. Nessa altura, continuou a ser seguida pela médica neurologista e por uma fisioterapeuta, procurando regressar a uma vida o mais normal possível. Três anos depois, Cátia cumpriu o seu objetivo, tendo atualmente um dia a dia semelhante ao de uma pessoa saudável: «Conheço os meus limites. Quando começo a ficar mais cansada, paro. De resto, voltei a estudar e estou a investir na minha formação.» Brincar com a filha continua ainda a ser a principal fonte de energia: «Ela é muito especial. Nós corremos, saltamos, pulamos até eu ficar cansada. Nessa altura, opto por outras brincadeiras em que possa estar sentada, mas sempre com ela.»

O que é a esclerose múltipla?

 

 De acordo com dados fornecidos pela Associação Nacional de Esclerose Múltipla (www.anem.org.pt), esta doença afecta mais de um milhão de pessoas em todo o mundo, residindo 450 mil na Europa, com maior incidência nos países nórdicos. Estima-se que o número de doentes em Portugal seja cerca de 5 mil.

A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória crónica e degenerativa do sistema nervoso central, que interfere com a capacidade do mesmo em controlar funções como a visão, a locomoção e o equilíbrio. De acordo com informação cedida pela mesma associação, a doença denomina-se Esclerose pelo facto de se formar um tecido parecido com uma cicatriz, que endurece, formando uma placa em algumas áreas do cérebro e medula espinal. Denomina-se Múltipla, porque várias áreas dispersas do cérebro e medula espinal são afectadas. Os sintomas podem ser leves ou severos, e aparecem e desaparecem, total ou parcialmente, de maneira imprevisível.

 

Nove meses inconstantes

 Anabela Beatriz, empresária de 42 anos, tem uma história de vida semelhante. Há sete anos, estava grávida do primeiro filho quando as suspeitas de uma doença grave se começaram a avolumar. Ao pedir análises, a médica de família considerou a hipótese de Anabela sofrer de lúpus, pelos valores apresentados, pelo cansaço constante e pelas dores musculares. Decidida a levar a gravidez até ao fim, só pôde efetuar os restantes exames que lhe confirmariam o diagnóstico após a bebé ter nascido. Durante o período de gestação, e tal como tinha acontecido a Cátia Lima, a doença sofreu também um aparente período de calmaria, fenómeno que os profissionais de saúde explicam pelas variações hormonais registadas nesta fase.

 Por outro lado, e apesar de, na época, ainda não existirem certezas relativas ao seu estado de saúde, Anabela foi transferida para a consulta de risco, que consistiu num acompanhamento maior por parte do médico obstetra e na realização de mais ecografias do que aquelas que teriam sido necessárias numa gravidez normal. Terminados os nove meses, a filha nasceu de cesariana, sendo hoje uma criança saudável, sem quaisquer vestígios da doença. Mas o pós-parto, que deveria ter correspondido a um dos períodos mais felizes da vida de Anabela, traduziu-se numa fase de enorme stress e pressão psicológica. As suspeitas da médica de família confirmaram-se: «Confesso que apanhei um susto. Eu nem sequer sabia bem o que era esta doença. Emagreci muito… Foi um período bastante difícil», afirma Anabela.

Força e inspiração

 Passados alguns meses de consciencialização, Anabela iniciou os tratamentos e preparou-se para experienciar uma nova fase: «Eu estava pronta para tudo, mas acabei por não mudar muita coisa na minha vida. Sempre fui muito ativa, e continuo a ser. Acho que o meu feitio não me deixa ir abaixo. Os únicos cuidados que tenho são descansar um pouco à hora de almoço e não apanhar sol.» Com otimismo e energias renovadas, três anos depois da primeira gravidez e do consequente diagnóstico, Anabela quis voltar a viver a experiência da maternidade. No seu caso, e uma vez que a doença parecia relativamente controlada, a médica de família não colocou grandes entraves: «Na segunda gravidez, eu já sabia perfeitamente qual era o meu problema de saúde, e não tive medo nenhum. A minha médica de família nunca me desencorajou e isso, para mim, foi o suficiente.» Por outro lado, Anabela também não aceitou ponderar a alternativa da adoção: «Eu quis mesmo ter outro filho biológico. Se a situação económica do país não estivesse como está até gostaria de ter mais.»

O que é lúpus?

 A Associação de Doentes com Lupus (www.lupus.pt) define-a como uma doença auto-imune, «em que o sistema imune, que normalmente protege o nosso corpo, se vira contra si próprio e o ataca, provocando inflamação e alteração da função do sistema afectado.» Esta inflamação provoca dor, calor, vermelhidão (ou rubor) e inchaço (ou edema). Não se conhecendo as suas causas, também não foi ainda descoberta cura para esta doença crónica, apesar de poderem existir fases de remissão (em que a doença se encontra inactiva) e fases de surto. A Associação esclarece ainda que a doença não é contagiosa e que «pode afectar muitos órgãos e sistemas diferentes (daí a denominação sistémica) e podem existir formas muito diferentes da doença (os sintomas variam de doente para doente e até, no mesmo doente, de período para período).» O Lúpus tem um amplo leque de gravidade, podendo ter complicações muito graves, que exigem atenção urgente. No entanto, as terapêuticas actuais permitem dar à maior parte dos doentes uma boa qualidade de vida. Cerca de 90 por cento dos doentes são mulheres entre os 15 e os 40 anos.

Os riscos de uma gravidez

 De acordo com o Núcleo de Doenças Auto-Imunes, da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (www.nedai.org), a gravidez e o período pós-parto podem precipitar um surto de Lúpus, mas na maioria dos casos estes decorrem sem problemas. Desta forma, aconselham: «Uma doente com Lúpus e grávida deve discutir com o seu médico assistente os possíveis riscos que correrá durante estes períodos e tentar cumprir as recomendações que o médico lhe indique. A gravidez deve ser planeada e devem recorrer a uma consulta pré-concepcional com um médico obstetra habituado a acompanhar estas doentes.»

Relativamente à medicação efectuada, sublinham: «Alguns medicamentos usados no tratamento do Lúpus não podem ser usados durante a gravidez, o que torna a consulta do médico assistente muito importante, quando a mulher está a programar engravidar ou mal saiba que está grávida.» Por esta razão afirmam que, sempre que for possível planear a gravidez, esta deve ocorrer num período de inactividade da doença. Considerando que algumas doentes com Lúpus, sobretudo quando coexiste Síndrome Antifosfolípido, podem ter alguma dificuldade em engravidar, afirmam ainda que hoje em dia há formas de minorar este problema.

           

A opinião do especialista

 Francisco Elias, médico obstetra do Centro Hospitalar da Cova da Beira, considera que, no essencial, cada caso é um caso, não se podendo efetuar generalizações: «Quando uma paciente com uma doença crónica vem à minha consulta e me diz que pretende engravidar, eu tenho que analisar a opinião do médico que a segue e ver em que estado se encontra a sua doença. Pode estar controlada, mas pode também estar em fases complicadas, nas quais uma gravidez não é recomendada.»

 Não adotando posições extremistas relativas a outras doenças, o especialista tem, no entanto, sérias dificuldades em recomendar uma gravidez depois de um cancro de mama: «É mais difícil ser-se otimista nestes casos. O cancro agrava-se quase sempre com a gravidez. Eu já segui algumas pacientes que até foram bem-sucedidas, mas penso que o risco é sempre maior do que noutras doenças.» A explicação, segundo afirma, relaciona-se com a natureza da própria doença: «O cancro de mama é muito debilitante para a paciente. Eu não arriscaria, até porque está muito relacionado com os ovários, o que torna uma gravidez muito mais complicada.»

Doenças crónicas e gravidez

 Face às situações das duas entrevistadas acima referidas, Francisco Elias é menos relutante: «O lúpus ou a esclerose múltipla não são doenças que proíbam uma gravidez. Apenas sublinho que cada paciente tem que ser avaliada pelo respetivo especialista que a acompanha. De resto, é assim com todas as doenças, incluindo a hipertensão ou a diabetes. A futura mãe terá sempre que apresentar valores controlados, para poder experienciar uma gravidez tranquila.» As percentagens de transmissão da doença à criança são, nestes casos e no entender do obstetra, muito reduzidas: «Esse não é um problema. O que temos de fazer é um maior acompanhamento da grávida, através de mais ecografias e análises. Se os valores estiverem bem controlados, em princípio, a gravidez irá correr bem e o bebé nascerá saudável.»

 

 

VIH e sida

 Relativamente a estas doenças sexualmente transmissíveis, também existem boas notícias. Rita Faísca, médica infeciologista do mesmo Centro Hospitalar, responde às questões:

 - Qual o risco de transmissão do VIH ou da sida através da gravidez, de mãe para filho?

 - Os atuais valores de transmissão vertical (de mãe para filho, durante a gravidez), na Europa, não chegam a atingir o um por cento. Hoje em dia, os riscos de transmissão do vírus diminuíram grandemente graças à profilaxia (conjunto de medidas que visam a prevenção de doenças). Neste aspeto, a evolução da ciência tem sido bastante significativa.

 - De que forma se pode evitar o contágio?

 - O acompanhamento da grávida é fundamental, uma vez que podemos continuar a fazer a sua medicação que não for teratogénica. Por outro lado, no momento do parto, é também feita medicação endovenosa à futura mãe.

 - A mãe poderá amamentar?

 - Não. Nestes casos é preferível que isso não aconteça, precisamente para que se evitem mais riscos de contágio, que são perfeitamente desnecessários.

 - Existem cuidados especiais que devem ser tidos com a criança quando nasce?

 - Sim, para que os bons resultados se mantenham são ainda necessários uma série de cuidados no pós-parto, nomeadamente a não amamentação, mas também a medicação retroviral do bebé durante quatro a seis semanas e o acompanhamento durante 18 meses.

Sabia que As Nações Unidas estimam que existam cerca de 42 mil pessoas infectadas com VIH e sida em Portugal, 13 mil das quais são mulheres.

                                                                              Por Ana Catarina Pereira

Com Francisco Elias Médico obstetra,

Rita Faísca Médica infeciologista e

Joaquim Pinheiro Médico neurologista

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